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Dare risposte ai malati di fibromialgia

L’associazione chiede alla Regione di riaprire il registro dei pazienti e favorire diagnosi e visite di controllo

Dare risposte ai malati di fibromialgia

L’Associazione di Volontariato Comitato Fibromialgici Uniti Italia - Italia Odv, che si occupa di malattie ambientali quali Fibromialgia, Sensibilità chimica multipla, elettrosensibilitá e sindrome da stanchezza cronica, ha inviato una lettera aperta ai vertici della Regione per chiedere maggiore attenzione a queste patologie.

“La Fibromialgia”, spiega Elisa Lombardi, referente regionale dell’associazione, “è una patologia cronica e invalidante che crea moltissimi disagi a tanti pazienti anche in regione. Nel 2017 è stata approvata una Legge regionale, ma a oggi è stato fatto molto poco”.

“Le liste d’attesa sono vergognosamente lunghe non solo per la presa in carico ma anche per le visite di controllo. Per una visita reumatologica in ospedale a Udine c’è un’attesa di otto mesi e per la prima visita in terapia del dolore bisogna aspettare tre mesi. Moltissimi specialisti, così come i medici di base, ignorano l’esistenza della sindrome fibromialgica o addirittura esprimono il loro pensiero personale ai pazienti, incrementando il ritardo della diagnosi e della corretta gestione”.

“Osservando quanti medici e specialisti sono poco o per niente informati sulla patologia, ritengo che i corsi di aggiornamento (richiesti nella legge regionale) non siano stati applicati e non sono stati fatti nemmeno gli eventi informativi a carico della Eegione. Siamo noi associazioni a occuparci gratuitamente di questo. Nella legge si chiedeva l’apertura del registro della fibromialgia a livello regionale. Abbiamo dovuto aspettare il 2019, solo grazie all’insistenza della consigliera Simona Liguori avvisata dalla senatrice Boldrini dei ripetuti tentativi di far aprire i registri in tutte le regioni”.

“Il registro è stato dato in mano ai medici di medicina generale ma anche in questo caso, troppe sono state le richieste dei pazienti che non riuscivano a essere inseriti perché i medici non sapevano come fare”.

“A oggi il registro è stato chiuso e i dati non si sa dove siano finiti. A nome di tutti i pazienti sono a chiedervi perché il registro è stato chiuso e dove sono i dati raccolti (per legge dovevano essere dati anonimi quindi dubito che centri la legge sulla privacy). I corsi di aggiornamento sono stati fatti e gli studi e le ricerche? Adoggi noi malati di Fibromialgia siamo abbandonati, e avendo una legge regionale che aveva come scopo proprio l’aiutare i pazienti, siamo molto amareggiati. Abbiamo un PDTA fermo e in disuso che avrebbe bisogno di essere aggiornato visto che la ricerca nazionale è fortunatamente andata avanti”.

“Siamo a conoscenza che la Regione, sebbene a statuto speciale, non può fare tutto. Aspettando il riconoscimento nazionale e l’entrata nei Lea, però, si potrebbe tranquillamente migliorare. Noi come associazione stiamo lavorando a più non posso per fare rete sul territorio e aiutare tutti i pazienti. Ora tocca a voi!”, conclude Lombardi.

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