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Malattie rare, presente e futuro

E' il titolo del webinar organizzato il 25 febbraio dal Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare

Malattie rare, presente e futuro

L’emergenza pandemica, al centro dei riflettori ormai da più di un anno, non deve farci dimenticare le altre sfide che la Sanità nazionale e regionale affrontano quotidianamente.

Tra queste, le malattie rare occupano un posto di rilievo. Quelle riconosciute sono oltre 6.000 e, per quanto rare se considerate singolarmente, si calcola che nel complesso circa 300 milioni di persone al mondo siano affette da una di queste patologie.

Le malattie rare presentano una serie di criticità specifiche che vanno dalla difficoltà di ottenere una diagnosi alla necessità di una gestione complessa, che deve prevedere una presa in carico multidisciplinare, una forte integrazione tra specialisti e servizi sul territorio, un percorso di transizione dall’età pediatrica all’età adulta.

Per informare e sensibilizzare al riguardo la cittadinanza, il Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare Fvg ha organizzato un webinar in occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare, che ricorre il 28 febbraio. Il webinar avrà luogo giovedì 25 dalle 15 alle 17.30. L’incontro virtuale prevede la presenza delle Istituzioni, con un cenno di saluto da parte dell’Assessorato regionale alla Salute, politiche sociali e disabilità, interventi da parte della Direzione Centrale Salute, dell’Arcs, del Servizio Farmaceutico, dell’Ordine dei Medici e la partecipazione della Associazioni dei Pazienti, che sempre più spesso sono chiamati ad essere non solo soggetti passivi delle cure, ma anche parte attiva nell’affrontare la sfida.

Saranno affrontate le seguenti tematiche: l’odissea dei pazienti in cerca di diagnosi; la difficoltà di avere una terapia per la propria malattia; i progressi nello screening neonatale; le difficoltà di vivere con una malattia rara e accettarla quotidianamente; l’esperienza Covid-19 per i pazienti affetti da malattia rara; la vaccinazione anti-Covid; l’importanza della collaborazione ospedale-medicina territoriale in corso di pandemia ma non solo.

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